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 Leichte Form von MC ?!? |
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 Leichte Form von MC ?!? |
*Du hast Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder ein Stoma? Werde auch Du ein Crohnfreund, registriere Dich --> hier*
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Hallo,
ich hätte mal an alle hier im Forum eine Frage.
Gibt es unter euch auch Leute, die eine vergleichsweise leichte Form von MC haben ?
Ich meinte damit, dass euch der Crohn kaum Schwierigkeiten macht bzw. dass ihr sagt, ihr könnt damit ziemlich gut leben und ihr habt auch mehr Zeiten, wo es euch gut statt schlecht geht ?!
Oder kennt ihr Leute, bei denen es so ist ?
Generell müsste das ja auch möglich sein, MC verläuft ja so wahnsinnig verschieden.
Waren bei euch eher die ersten paar Schübe die schlimmsten oder eher die späteren ? Wie oft habt ihr in der Regel Schübe und woran merkt ihr das ?
Und wie sieht´s bei euch mit Arbeit, Uni, Schule aus ?
Habt ihr schon oft gefehlt ? Wie gehen eure Freunde damit um ? Wie geht ihr selber damit um ?
Jaja Fragen über Fragen 
Danke im Voraus für eure Antworten 
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29.08.2006 11:53 |
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*Du hast Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder ein Stoma? Werde auch Du ein Crohnfreund, registriere Dich --> hier*
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Hallo,
bei Julia, 14 Jahre, wurde MC im Sept. 2002 festgestellt. Ihr Kinderarzt hat sie und mich leider nicht ernst genug genommen und nahm ihr erst nach 3 Monaten, in denen wir ständig dort waren, Blut ab. Und das auch nur, nachdem ich ihm angeboten hatte, es selbst zu bezahlen. 
Als das Ergebnis da war, mussten wir dann sofort in die Klinik, da Julia´s Immunsystem zusammengebrochen war. In der Klinik wurde ich gefragt, wie Julia nur so runterkommen konnte. Nach einer Woche stand die Diagnose MC fest. 30 cm Dickdarm waren hochgradig entzündet. Seitdem hatte Julia noch 2 weitere Schübe, die immer dann kamen, wenn Corti ausgeschlichen wurde. Den letzten Schub im Juli 2004 konnten wir abfangen, ohne Corti zu erhöhen. Bisher war es so, dass Julia sich in Zeiten ohne Schub absolut gesund gefühlt hat und alles essen konnte ohne Beschwerden.
Leider hatten sich während des ersten (lange unbehandelten) Schubes zwei große Abzesse am Schließmuskel gebildet mit Fistelgängen. Deshalb wurde Julia letztes Jahr 2 mal operiert.
Für die Zukunft hoffe ich, dass Julia einen leichteren Verlauf hat. Es hätte aber schlimmer kommen können, z.B. dass die Medikamente nicht gegriffen hätten oder dass Julia die Medikamente nicht vertragen hätte oder dass bei den Fistel-OP´s der Schließmuskel zerstört worden wäre.
Bärbel
P.S. Ich hoffe, dass du bald eine gesicherte Diagnose bekommst und die Ungewissheit ein Ende hat.
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Wenn du gut hin hörst, wird immer irgendwo ein Vogel singen!
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Bärbel: 29.08.2006 13:21.
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29.08.2006 13:18 |
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Hallo Bärbel 
danke für deine Antwort!
Wie habt ihr es denn hinbekommen, den letzten Schub abzufangen ohne das Cortison zu erhöhen ? Andere Medikamente ?
Wie sieht´s denn mit der Schule aus ? Musste Julia da schon länger fehlen, war das ein Problem ?
Ich wünsche der Julia natürlich auch alles Gute 
Ich komme grade vom Allgemeinmediziner (nicht mein Hausarzt).
Blut wurde abgenommen und morgen weiß ich schon mehr und falls die entsprechenden Entzündungswerte hoch sind, will er gleich mit Corti loslegen, aber das finde ich ein wenig übertrieben ! Was mich mehr stört ist ja nicht unbedingt mein Darm (der zwickt und blubbert halt) sondern die Seitenbeschwerden wie das fiebrige Gefühl, die Muskelschmerzen und das Schwächegefühl.
Da gibt es doch sicher andere Medikamente, die auch helfen können und nicht so krass sind wie Corti ?! :/ .....
Naja abwarten 
Jedenfalls meinte auch dieser Arzt, dass es schon Darmentzündungen gibt, die nicht chronisch, aber auch nicht akut in Folge einer Lebensmittelvergiftung sind.
Er hätte z.B. eine Bekannte, die eine Darmentzündung bekommen hat, nachdem man ihre Zahnfüllungen herausgenommen hat !!!
Sie hatte 2 Monate lang Darmprobleme und nach einem Jahr war die Entzündung wieder ganz verschwunden 
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29.08.2006 15:29 |
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Julia bekam nach der Diagnose zunächst Salofalk. Der Prof. gab ihr 6 Wochen Zeit, um zu sehen, ob es ausreicht. Dies war nicht der Fall und Julia begann mit Corti. Nachdem sie einen cortisonabhängigen Verlauf hatte, wurde Imurek eingesetzt. Zur Zeit nimmt Julia Salofalk, Imurek und jeden 2. Tag 5mg Corti. Als der letzte Schub kam, gingen wir zusätzlich zu einem Allgemeinarzt, der auch alternativ behandelt. Er war uns von einer Bekannten empfohlen worden. Julia wurde mit Biosesonanz behandelt und fing an, Mikroorganismen zu nehmen. Die Blutwerte erholten sich und die Beschwerden ließen nach. Um den Eisenspeicher wieder aufzufüllen, gab ich ihr Floradix-Kräuterblut.
In der 5. Klasse wurde Julia´s MC diagnostiziert. Sie hatte gleich einen 3-wöchigen Krankenhausaufenthalt. Probleme in der Schule hat sie zum Glück nicht. Letztes Jahr hatte sie durch die beiden OP´s Ausfallzeiten und ansonsten hatte sie bisher keine großartigen Fehlzeiten.
Berichte bitte, wie deine Blutwerte sind.
Bärbel
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29.08.2006 18:16 |
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Hallo Bärbel,
habe jetzt meine Blutwerte und die sind alle im Normalbereich
Entzündungswerte im Normalbereich, Eisenwerte im Normalbereich, Leikozyten und Co. im Normalbereich.
Das ist zwar schön und ich freue mich darüber, v.a. weil´s ja eigentlich auch wieder eher gegen MC spricht, aber mir geht´s ja trotzdem nicht wirklich besser 
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30.08.2006 13:54 |
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Blutwerte sagen leider gar nichts aus... zumindest nicht bei mir... bei mir kann man es fast nur an der Darmspiegelung erkennen...
LG
Claudia
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30.08.2006 14:42 |
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*Du hast Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder ein Stoma? Werde auch Du ein Crohnfreund, registriere Dich --> hier*
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| Zitat: |
Original von 3claudia3
Blutwerte sagen leider gar nichts aus... zumindest nicht bei mir... bei mir kann man es fast nur an der Darmspiegelung erkennen...
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Hallo Claudia !
Woher weißt du denn dann so genau, dass du MC hast ?
Soweit ich weiß, kann man es und darf man es an der Spiegelung ALLEINE ja nicht festmachen - wenn es nach der ginge hätte ich auch MC
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30.08.2006 16:14 |
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Ich hatte Darmspiegelung und Röntgen nach Sellink da wurde Mc festgestellt.
Von den Werten her is bei mir auch an sich alles super nur der Crp is manchmal erhöht....wobei das eben auch kein Hinweis auf Mc sein muss.
Wenn bei der Gewebeprobe Mc rauskam kann man eigentlich ziemlich sicher davon ausgehen. Kannst ja noch ne Sellink hinterherschieben. Is zwar nich das angenehmste aber dann haste zusätzliche Gewissheit.
zu Deinen anderen Fragen:
Habe den Mc wohl seit Anfang 2003 und er wurde im Januar 2006 festgestellt. Hatte vorher null Beschwerden bloss meine Werte sind auf einmal rauf und ich habe abgenommen. Nach hin und her wurde ich dann mal zur Darmspiegelung geschickt und danach zum Seelink um die diagnose Mc, die nach der Spieglung gestellt wurde nochmal zu bestätigen bzw. für den Dünndarm zu überprüfen.
Musste dann mal 3 Monate Entocort nehmen (hatte null Nebenwirkungen und lief Alles bestens) und meine Werte gingen nach 4 Wochen komplett in den Normalbereich zurück, wo sie jetzt auch nach wie vor liegen (mal was besser mal was schlechter).
Muss mich kein bisken einschränken (halt alle 2 Monate zum Blutcheck und jährlich zur Spiegelung) und mache und esse und tue genau das gleiche wie zuvor in meinem Leben (ausser dass ich aufgehört habe zu Rauchen was man mit Mc auf keinen Fall tun sollte).
Wenn man akut nix merkt soll man sich auch null davon einschränken lassen. Es reicht doch wenns akut auftritt und man dann seine Problemchen hat, wobei man anmerken muss, dass der grosse Teil der Betroffenen ein ganz normales Leben führen kann ( klar gibt es die Osteoporsefälle oder Starfälle aufgrund von Corti und viele werden operiert, und viele mit extrintestinalen Manifestationen, Stenosen, Fisteln und 1000 andere fiese Sachen.. aber dem grossen Teil gehts gut und wird schon gar nicht Arbeitsunfähig usw... und mit der ein oder anderen Op muss man ohnehin in seinem Leben rechnen, besonders wo die Leute immer älter werden).
Möchte damit keinem zu nahe treten, denn klar gibt es die harten Fälle, aber mit Mc kann man in der Regel gut leben.
also nicht direkt entmutigen lassen 
Gruss, Philipp
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Denk mal drüber nach und sieh nicht alles in Schwarz Weiss
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Millencolin: 30.08.2006 18:58.
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30.08.2006 18:46 |
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Wenn es dir so schlecht geht, dann würde ich an deiner Stelle Bioresonanz durchführen lassen. Schaden kann es dir nicht und du könntest erfahren, wodurch es dir so schlecht geht. Es ist übrigens nicht sehr teuer.
Bärbel
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30.08.2006 18:48 |
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@Mellincolin: Also bei mir hat man halt eine Kernspinttomographie durchgeführt mit Kontrastmittel trinken und auch irgendwas in die Blutbahn gespritzt ... da zeigte sich ne Darmentzündung aber, kein Hinweis auf MC
@Bärbel: Was genau macht man bei einer Bioresonanz denn und wer kann das durchführen ?
Vielen Dank für den Tipp
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30.08.2006 19:00 |
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Hallo Makino,
an den Blutwerten lässt sich eine CED (crohnisch entzündliche Darmerkrankung) wie MC oder CU nicht diagnostizieren. Im Blut sind beispielsweise erhöhte Entzündungsparameter (CRP und Leukozyten) oder gewisse Mangelerscheinungen (teils durchfallbedingt wie Kalium, teils aufgrund der gestörten Resorptionsfähigkeit des Darmes - zB Vitamin B12) nachweisbar. Gerade die Entzündungsparameter haben aber ihr "Eigenleben". Bei vielen korreliert die Höhe der Werte überhaupt nicht mit dem Grad der Entzündung. Ich bin auch so ein Fall. Es sind hier einige bei uns im Haus, die selbst im Schub keine erhöhten Entzündungswerte haben und bei denen die Diagnose gesichert ist. Ein eindeutiges Ergebnis erhält man nur durch die Gewebeproben, manchmal sind aber MC und CU nicht eindeutig voneinander zu unterscheiden oder die Diagnose wird im Laufe der Erkrankung geändert. Was mich bei dir allerdings stark wundert, ist, dass du sagst, die Gewebeprobe hätte MC ergeben. Dann hättest du doch auch eine entsprechende Behandlung erhalten müssen. Oder hast du eine Kontrollspiegelung gehabt, bei der wieder alles in Ordnung war?
Was mich noch wundert, ist, dass dein Stuhl ganz normal ist. Bei MC oder CU hat man zwar nicht zwangsläufig Durchfall, viele leiden unter Verstopfung, aber dass man weder mit dem einen noch mit dem anderen zu kämpfen hat, überrascht mich.
Zu deiner Frage mit den Schüben: Die können ganz unterschiedlich ausfallen. Bei mir hat sich der erste mit sehr starken Durchfällen - 25 wässrige Stühle Tag und Nacht - starken Krämpfen, Fieber, Schleim, großer Müdigkeit und Abgeschlagenheit bemerkbar gemacht. Beim zweiten Mal hatte ich zwar auch wieder die Krämpfe, Fieber usw., aber die Durchfälle waren zum Glück weniger.
lg
luise
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30.08.2006 19:00 |
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@luise:
Also das war so bei mir.
Letztes Jahr im November hat es ganz banal mit einem Stechen/Zwicken unterhalb meiner linken Brust, hinter den Rippen angefangen.
Anfangs konnte das ja alles sein, Zuerst habe ich auf eine Muskelzerrung oder Rippenverletzung getippt.
Das wurde alles untersucht, auch mein Herz und meine Lunge. War aber alles ok.
Das Stechen ist aber nicht weggegangen und eine Weile später hatte ich dann auch Magen-Darm-Probleme. Zuerst hab ich mir dabei nichts gedacht, vlt. was Falsches gegessen oder so ... hab mich ne Weile lang nur von Zwieback und Kamillentee ernährt ... ist dann auch zeitweise wieder besser geworden ...
Jedenfalls haben die Ärzte zuerst auf zu viel Stress getippt (wegen Prüfungen und dem Tod meiner Mutter etc.) .. aber als es nicht besser wurde hat dann jemand eine Magenspiegelung vorgeschlagen (war irgendwann Ende 2005) - die war ekelhaft - mag Darmspiegelungen lieber (bis auf die Vorbereitung *g*).
Auch bei der Magenspiegelung kam nichts raus.
Später hat man dann auch mehrere Stuhltests gemacht ... weiß allerdings nicht mehr wonach da alles gekuckt wurde ... auch Urin wurde untersucht. Alles ohne Befund.
Blut wurde in der Zeit auch mehrmals untersucht - immer alles normal.
Anfang 2006 hatte ich die Beschwerden mit dem Darm dann immer noch ab und zu (also das viele Geblubber, komisches Gefühl und öfter mal auf´s Klo gemusst - allerdings eher um meine Blase zu entleeren
..)
Ich weiß nicht mehr genau ob´s daran lag, dass ich dann öfter zu Zwieback gegriffen habe, aber ich hatte dann auch gleich 3kg abgenommen! Was bei mir wahnsinnig viel ist ! zumal ich auch eine Schilddrüsenunterfunktion habe, bei der man ja eher zunimmt.
Endlich hat mein Hausarzt dann vorgeschlagen eine Darmspiegelung machen zu lassen.
Die Gewebeprobe hat anscheinend sehr stark auf MC hingewiesen. Ich weiß nicht mehr mit welcher Begründung (hab den Befund nicht hier) und wie genau die Worte des Chefarztes waren, aber er war aufgrund der Gewebeprobe überzeugt, dass ich MC habe.
Er wollte mit der Medikation noch abwarten und erst einmal Folgeuntersuchungen abwarten.
Wie gesagt sämtliche Blutwerte normal (da gibt es anscheinend auch irgendwas im Blut, das ganz speziell bei MC häufig vorkommt .. weiß nicht mehr wie das hieß .. - das hatte ich aber auch nicht im Blut.
Mit meinem Gewicht ging´s dann auch wieder aufwärts und meine Beschwerden sind weniger geworden.
Man hat dann auch noch die erwähnte Kernspint gemacht und mehrmals Ultraschall.
Was ich nicht ganz verstehe. Die Darmspiegelung konnte doch nur aufzeigen was im untersten Ende des Dünndarms vor sich geht, weiter kommt man da doch eh nicht ?
Aber da unten hab ich ja keine Veränderungen wie weitere Untersuchungen aufgezeigt haben.
Ich hab eine .. ich weiß nicht mal ob der Wortlaut wirklich „Entzündung“ war, jedenfalls zeigte sich im oberen Teil des Dünndarms eben eine kleine Auffälligkeit mit dem Kontrastmittel (genau da, wo ich das Stechen immer hatte und auch immer noch ab und zu habe !)
Die Ärztin meinte, dass sie keine Anzeichen auf Crohn finden könne.
Der Chefarzt im Krankenhaus, der bis zuletzt felsenfest aufgrund seiner Gewebeprobe davon überzeugt war, dass ich MC habe, hat noch 2 Mal einen sehr sehr gründlichen Ultraschall mit mir durchgeführt (über 30 Min. lang) und außer (an erwähnter Stelle) verengte Darmschlingen die aber nur ein paar mm ausmachten und („pathologisch keine Wertigkeit haben“) nichts finden können.
Aufgrund der Schilderung meiner Beschwerden und aller übrigen Befunde meinte sogar ER schließlich, ich solle vorerst mal nicht davon ausgehen, dass ich MC habe.
Mein Blut wird regelmäßig untersucht (wegen meiner Schilddrüsenunterfunktion) – und mein Hausarzt untersucht dabei mittlerweile immer alle relevanten Werte, bisher gab es noch KEIN EINZIGES MAL irgendwelche Auffälligkeiten.
Und wie gesagt: Mein Stuhlgang könnte nicht besser sein ! Ich kann alles essen und mein Gewicht bleibt auch konstant. Mir ist auch nie übel (bis auf die letzten Tage, aber das könnte wie gesagt von der Anti-Baby-Pille kommen, die ich nicht vertragen habe).
Das einzige was stetig da ist: ca. alle 2 Wochen mal kommt und im Schnitt dann für 2-4 Tage bleibt ist das Blubbern, das komische Gefühl im Darm, manchmal ein Stechen/Zwicken hier und da v.a. an erwähnter Stelle, dass ich öfter auf die Toilette muss und eben manchmal dazu noch das Schwächegefühl / fiebrige Gefühl.
@Millencolin:
Ich hab keinen Schimmer und die Ärzte offenbar auch nicht.
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30.08.2006 20:08 |
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Bei uns macht es der Allgemeinarzt, von dem ich schon geschrieben habe. Ich weiß nicht, wer das bei dir in der Nähe macht.
Ich habe bei Shary´s Beiträgen gesehen, dass sie es auch schon gemacht hat. Vielleicht kann sie dir ja einen Tipp geben, wie man an Adressen kommt.
Bärbel
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30.08.2006 20:16 |
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Natürlich kann man es an der Spiegelung feststellen... und die Histologie ist der einzige "Beweis"...
deswegen verstehe ich auch nicht, dass der Arzt sagt, Du hast nur eine Darmentzündung... wenn Histologie sagt MC, dann hast Du MC! Das kann auch zwischendurch komplett ausheilen...
Bei mir sagte die erste Spiegelung CU, die 2. Spiegelung eher MC (weil durch mehrere Schleimhautschichten entzündet) und die 3. Spiegelung eindeutig MC (dann nur am Übergang von Dünndarm zu Dickdarm)...
Blutwerte können es Dir nicht definitv sagen... zeigen nur ne allgemeine Entzündung im Körper an...
Auch Beschwerden sagen Dir nichts eindeutiges, kann auch alles andere sein!
Sicherheit über die Diagnose gibt nur die Histologie bei Darm- oder Magenspiegelungen.
LG
Claudia
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30.08.2006 22:37 |
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meine blutwerte sind auch erst schlecht, wenn ich abkratzen möchte... 
bioresonanz...jep hab ich gemacht. zur bestimmung von unverträglichkeiten ist das super (wenn auch nicht anerkannt von den ärzten, aber es ist ja wichtig für dich und der rest kann mich mal). aber ansonsten hat mir die bioresonanz nichts gebracht!
adressen hab ich dir leider keine...bin ja aus der schweiz...ist wohl etwas weit weg! aber ihr habt bestimmt auch die gelben seiten oder so...da findest du bestimmt jemanden!
lg shary
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Wer nicht kann, was er will, muss das wollen, was er kann.
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30.08.2006 23:05 |
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@ Luise
Hab den Mc im Terminalen Ileum und dann rauf bis knapp zur Mitte des Querkolon....Die Ärzte gingen davon aus, dass ich den Mc seit knapp 3 Jahren hatte und in der Zeit auch Schübe waren da im Darm (Zitat) " ja schon eindeutige Entzündungen zu sehen waren"
Wenn die Histologie Mc sagt würde ich das erstmal so akzeptieren und möglichst bald nochmal spiegeln, damit die Sache geklärt wird.
Bei dem Ganzen was wir hier schreiben finde ich merkt man sehr klar, wie unterschiedlich ne CED sein kann, wie die verlaufen kann und wie die Ärzte damit umgehen. Alles sehr interessant....
Nebenbei macht mein Hausarzt auch die Blutkontrollen und spricht alles mit mir ab und nimmt auch Tipps von mir an bzw. untersucht direkt was wenn ich ihn drauf hinweise (z.B Vit B12 usw...)
Wenns dann mal was heikler wird bekomme ich die Überweisung zum Gastro, war aber bis auf den Zeitraum wos fesgestellt wurde dieses Jahr nopch nicht nötig (Toi toi toi)
Gruss, Philipp
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31.08.2006 20:51 |
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Hallöli, hier kommt auch ein Spezialfall!
Nino hat man nach langen und schweren Monaten vor 20 Jahren ne CU diagnostiziert (da war er 13)
Jahrelang hatte re da so seine CU und lebte meist so gut wie beschwerdefrei. Einige echt derbe Schübe liessen ihn abmagern und sogen alle Kräfte aus ihm raus. Und dann wieder Monate und sogar Jahre ohne Medis, ohne Anzeichen einer CED!
Nun, seit über 1 Jahr Dauerschub und ein Doc mit dem goldenen Auge sah, dass es sich innen nicht um eine CU handeln kann
Das Recherchieren und das Ausgraben alter Biopsien bestätigte seinen Verdacht: MC. Auch damals schon! 
Richtig wichtig wird diese 100%ige Diagnose aber für die Mediziner offensichtlich erst, wenn man Remicade und derlei Hammermethoden ins Auge fasst.
Wisst ihr was? Es gibt sicher keine 2, die fast identische Verläufe haben, nur stutzt man ja so oft, wenn man von jemandem liest, dem es auch so ging! Ähnliche Erlebnisse mit Ärzten, ähnliche Reaktionen in der Familie und im Freundeskreis, Schmerzen, die man nachvollziehen kann.....
LG, Eure Merlynn
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Schnitze das Leben aus dem Holz, das Du hast.
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01.09.2006 18:31 |
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