 Remicade?? |
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 Remicade?? |
*Du hast Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder ein Stoma? Werde auch Du ein Crohnfreund, registriere Dich --> hier*
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Hey Leute
Ich hab da mal ne Frage.
Komme grad vom Doc.
Wie einige von euch vll wissen, habe ich einen MC mit Abzess-/Fistelbildung. Mein Doc meinte jetzt, man kann das entweder ewig mit Cortison behandeln, ohne die Garantie, dass es wirklich hilft und dass die Abzesse nicht ständig wiederkommen, oder aber auf Remicade umsteigen, was die Abzesse höchstwahrscheinlich in Griff kriegen würde.
Jetzt weiß ich nicht, wofür ich mich entscheiden soll. 
Einerseits hab ich die Schnauze voll von den ganzen Abzessen und wollte eigentlich auch nicht mein Leben lang Cortison nehmen, aber wenn ich an die Nebenwirkungen von Remicade denke, wird mir ganz anders.
Und ich hab auch gehört, man soll das nicht während einer Schwangerschaft nehmen, aber wenn man eine "Pause" von 16 Wochen macht, kann man das nicht mehr nehmen, weil der Körper Antikörper bildet.
Und eigentlich wollte ich irgendwann schon mal Kinder haben.
Hat von euch jemand Erfahrungen in dem Bereich gemacht? Oder kann mir da jemand weiter helfen, auch wenn er oder sie keine Erfahrungen hat??
Weiß echt nicht, was ich tun soll...
Eure Tai 
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~~ Wenn du alles verstehst, musst du fehlinformiert sein. (aus Japan) ~~
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27.04.2006 19:45 |
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also ich komme bestens mit remicade aus!
habe gestern vor genau 4 jahren das erstemal remicade bekommen, und bin froh das es dieses zeugs gibt. (drum war gestern mein 2. gb)
meine werte waren nach jahren von innerhalb einer woche bei null! als wenn ich kerngesund wäre.
habe seit dem um die 15 infusionen bekommen und meist innerhalb einer woche ist wieder alles wunderbar.
meine letze war am 26 august, hält also schon eine weile *aufholzklopp*
was die nebenwirkungen betrift, da hatte ich nichts, ausser einmal bei meiner 3. , aber das wars auch.
ich würde es versuchen, aber wenn du nicht dazu stehst, dann lass es lieber!? habe keine ahnung, wie es sich auswirkt, wenn du mit angst an die sachen ran gehst (psyche und so)
wenn du einen guten doc hast, der sich damit auskennt und auch weiß was er machen muss, fals etwas schief geht, dann mach es doch!!
wünsche dir viel erfolg damit 
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27.04.2006 20:10 |
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Hallo Tai,
meine Tochter Julia hat 12 Remicade-Infusionen bekommen. Damit sie auch nach einer langen Pause erneut mit Inflixiimab (Remicade) behandelt werden kann (falls dies mal nötig wird), wurde ihr vor jeder Infusion Cortison gespritzt. Julia bekam Remicade, weil sie einen hartnäckigen großen Abszess am Schließmuskel hatte. Er war mit Clont nicht in den Griff zu kriegen. Eine MRT-Untersuchung zeigte dann, dass der Abszess Fistelgänge gebildet hatte. Der Prof. fing daraufhin mit Remicade an, da es bei Fisteln sehr erfolgversprechend ist. Hast du im Moment Fisteln? Bei Abszessen ist Remicade nicht gut. Julia bekam zu Beginn der Remicade-Behandlung Clont, damit der Abszess unter Remicade nicht "explodiert".
Viel Glück!
Bärbel
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Wenn du gut hin hörst, wird immer irgendwo ein Vogel singen!
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28.04.2006 10:14 |
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Ich hab zur Zeit wohl zwei kleine Anfänge von Fisteln....
Denke jetzt grad darüber nach, ob ich zumindest während des Studium schon mal Remicade nehmen soll, damit ich das problemlos überstehe..
Ohne KH Aufenthalt vor allem!!
Und was danach kommt, kann man ja dann sehen. Vielleicht ist bis dahin noch eine neue Therapie so weit ausgereift, dass sie hilft.
Wer weiß....
Wie genau wird Remicade denn verabreicht?? Und in welchen Zeitabständen?
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28.04.2006 15:05 |
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Hallo Tai,
bei Julia wurden die Infusionen zunächst im Abstand von 4 Wochen verabreicht, später dann im Abstand von 8 Wochen. Zwischen den Infusionen - also zunächst alle 2 Wochen, später alle 4 Wochen - wurde das Blut kontrolliert. Die Infusion lief 2 Stunden und eine Stunde musste Julia anschließend dableiben, falls sie Probleme bekommt. Wärend dieser 3 Stunden wurde ein paar mal Blutdruck und Puls gemessen.
LG
Bärbel
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28.04.2006 16:20 |
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| RE: Remicade?? |
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Hallo May-Tai,
hier ein Link mit ein paar Infos zu Remicade
Info zu Remicade pdf Datei
Vielleicht hilfts dir weiter.
lg
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Lothar 
Die ganze Welt ist Heimat, wenn du in deinem Herzen wohnst.
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29.04.2006 18:15 |
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Hallo!!
Also ich muß dir ganz ehrlich sagen das ich genauso da stand als ich diese ewig lange Liste von Nebenwirkungen gelesen habe!!Ich habe Remicade vor 1 1/2 Jahren das erste mal bekommen und es half echt super!hatte insgesamt drei Infusionen!!Vor ein paar Wochen hab ich dann wieder damit angefangen und die erste Infusion war auch gut nur bei der zweiten hab ich allergisch reagiert und dann bei einem weiteren Versuch unter Cortison auch, ich find es super schade weil es das letzte war was mir noch half...jetzt steht ne op an!!Ich hatte wie du auch nur noch die Option Cortison!!Und ich bereue es auf keinen Fall Remicade gewählt zu haben!Ich hoffe es hilft dir etwas und du bist mit deiner Entscheidung dann auch zufrieden weil das ist glaub ich das wichtigste!! 
Liebe Grüße Diba
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29.04.2006 19:15 |
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noch zum thema schwangerschaft...
eine freundin von mir nimmt auch remicade (sie hat polyarthritis), und ihr arzt hat gesagt, dass man unter remicade schwanger werden darf, dann allerdings absetzen sollte...(die offiziellen infos der pharma-unternehmen sind natürlich immer super vorsichtig, damit sie sich vor klagen schützen können)
also alles nicht so dramatisch
claudia
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03.05.2006 11:39 |
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Erst mal danke für eure Rückmeldungen...
Ich hab mich jetzt entschlossen, die Therapie zu machen.
Nu is die ja nich ganz billig und deshalb muss das von zwei Seiten abgesegnet werden. Von meinem Gastro, der allles für mich unterschreiben würde, wenn es nur lang genug stillsteht, und von den Leuten im KH, die meinen gesamten Krnakhitsverlauf in und auswendig kennen..
Jetzt darf ich für ein kleines "Check Up" ins Krankenhaus...
Unter anderem, ob ich Remicade überhaupt nehmen darf und so.
Weiß jemand, was für Untersuchungen da auf mich zukommen? Außer Kolo und Lunge röntgen? Ich hab n MC nur im Enddarm..
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10.06.2006 20:40 |
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Hallo May Tai,
vor Einleitung einer Infliximab-Therapie müssen eine aktive Tuberkulose - eine Röntgen-Untersuchung des Thorax, ein Tuberkulin-Hauttest und eine aktive Infektion ausgeschlossen werden. Außerdem wurden bei mir verschiedene Blut- und Urinuntersuchungen durchgeführt, um vor allem Infekte, spezielle Autoimmunkrankheiten, Leberviruserkrankungen, Immundefekte, Störungen von Blutbildung, Krankheiten der Gallenblase oder Harnwegen
auszuschließen. Und zum Ausschluss eines Abszesses wurde eine Computertomographie gemacht. Das war´s glaube ich.
lg, stina
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14.06.2006 07:45 |
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Soooo
jetzt greife ich das Thema hier noch mal auf...
Ich habe mich ja jetzt zu der Remicade Therapie durchgerungen....
Und nachdem ich im KH einigen Stress hatte (hab n Schuh nach dem Oberarzt geworfen) habe ich nun die zweite Infusion hinter mir
Und ich muss sagen: Ich vertrage es SUPER!!! Hab null Komplikationen oder Nebenwirkungen!!
Und ich glaube es geht mir echt shcon besser!!
Also ich kann da nur sagen: Ich finde da lohnen sioch sogar die Kosten, die ja selbst als Kassenpatient wenn man nur 1% zahlt nich grade wenig sind....
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31.08.2006 22:35 |
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was kostet das eigentlich????
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Wer nicht kann, was er will, muss das wollen, was er kann.
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01.09.2006 07:26 |
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Hallo,
welche Kosten mußt Du für Remicade übernehmen? 
Meine Therapie ist zwar schon gut 4 Jahre her, aber ich mußte nix bezahlen.
LG Petra
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01.09.2006 16:26 |
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eine infusion 300mg kostet runde 3000€, wovon wir ja aber nur die 10€ eigenanteil zahlen müssen.
es freut mich, dass es dir genauso gut geht wie mir damit. ich hoffe das du es auch weiterhin vertragen wirst.
lg tatus
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01.09.2006 17:36 |
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Nino hat es "so" bekommen - kostenlos, aber nicht umsonst 
Ninos Nebenwirkung war nur der Abszess an der Backe. Naja, der war aber auch rieeeeeeesig! Das nimmt man dann aber echt gerne in Kauf!
LG, Merlynn
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01.09.2006 18:16 |
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*Du hast Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder ein Stoma? Werde auch Du ein Crohnfreund, registriere Dich --> hier*
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Hm also ich bezahl für jede Infusion zwischen 10 und 20 €
Und das ist nur der 1% Anteil....
Mein Doc meinte nicht umsonst, wenn ich auf dem Weg von der Apotheke stolper ist das ein teurer Fall *g*
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04.09.2006 23:14 |
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*Du hast Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder ein Stoma? Werde auch Du ein Crohnfreund, registriere Dich --> hier*
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Hat denn jemand schon irgendwelche Nebenwirkungen während der Infusion gehabt?
Ich hatte jetz meine vierte Infusion und bis jetz jedes Mal leicht allergisch reagiert, d.h. tränende, geschwollene, juckende Augen und "allergisches Athma" direkt nach den ersten Minuten. Letztes Mal wars so doll, dass man mir gleich noch H-Blocker nachgeschoben hat...dann hat ich zwar keine Nebenwirkungen mehr, aber hatte dafür nen guten Rausch über den Tag.
Schlimm war das jetz nich, aber wenn das nächstes Mal noch heftiger wird....
edit: Oh das Thema is ja am Wickeltisch 
Ich wollt nochmal sagen: Ich bin nicht schwanger!!!! 
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Gruß DPG 
..,-
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von DPG: 01.12.2006 20:59.
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01.12.2006 20:57 |
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*Du hast Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder ein Stoma? Werde auch Du ein Crohnfreund, registriere Dich --> hier*
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| Zitat: |
Original von DPG
edit: Oh das Thema is ja am Wickeltisch
Ich wollt nochmal sagen: Ich bin nicht schwanger!!!!
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Jetzt nicht mehr
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01.12.2006 21:15 |
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Hi DPG.
bei mir ist die Rremicade-Therapie zwar schon etwas länger her, aber ja ich hatte auch nach der 3. Sitzung heftige Nebenwirkungen.
Ich bekam eine Bronchospastik, mir gingen die Bronchien zu und ich dachte mein letztes Stündlein hat geschlagen.
Daraufhin wurde die Therapie auch abgesetzt.
LG kängu
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01.12.2006 22:06 |
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